പക്ഷേ, "ശുചിയാർന്ന, ശുദ്ധമായ," അവധാനപൂർവ്വമുള്ള പരീക്ഷണങ്ങൾ അസാദ്ധ്യമാകുംവിധം ജീൻ ചികിത്സകരുടെ അഭിവാഞ്ഛ, അപ്പോഴേക്കും, പതഞ്ഞുപൊങ്ങി ഉന്മാദാവസ്ഥ പ്രാപിച്ചിരുന്നു. NIHലെ T കോശപരീക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള റിപ്പോർട്ടുകൾക്കു പിന്നാലെ, ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞന്മാർ സിസ്റ്റിസ് ഫൈബ്രോസിസ്, ഹണ്ടിംഗ്ട്ടൺ രോഗം തുടങ്ങിയ ജനിതകരോഗങ്ങൾക്ക് നവംനവമായ പരിഹാരങ്ങൾ വിഭാവനം ചെയ്തു തുടങ്ങി. ഏതു കോശത്തിലേക്കും ജീനുകളെ വിക്ഷേപിക്കാമെന്നിരിക്കേ, കോശസംബന്ധമായ ഏതു രോഗവും ജീൻ ചികിത്സക്ക് യോഗ്യമായി. അത് ഹൃദ്രോഗമാകാം, മനോരോഗമാകാം, അർബ്ബുദമാകാം. അങ്ങനെ, ഈ മേഖല കുതിച്ചു മുന്നേറാൻ സന്നദ്ധമായിരിക്കേ, മള്ളിഗനെപ്പോലുള്ളവരുടെ ശബ്ദം ജാഗ്രതയും അടക്കവും പാലിക്കാൻ ആഹ്വാനം ചെയ്തു. പക്ഷേ, അതൊക്കെ ചെവിക്കൊള്ളാതെ പോയി. ഈ ആവേശത്തിന് പിന്നീട് വലിയ വില കൊടുക്കേണ്ടിവന്നു: ജീൻ ചികിത്സയുടെയും മാനവജനിതകത്തിന്റെയും മേഖലയെ അത് ദുരന്തത്തിന്റെ വക്കിലെത്തിച്ചു; അതിന്റെ ശാസ്ത്രചരിത്രത്തിലെ അത്യന്തം ഇരുണ്ട സന്ധിയിലെത്തിച്ചു.
*
1999. സപ്തംബർ 9. ജനിതകപരമായി പരിവർത്തനം ചെയ്യപ്പെട്ട ശ്വേതരക്തകോശങ്ങളാൽ ആശി ഡിസിൽവ ചികിത്സിക്കപ്പെട്ട് കൃത്യം ഒമ്പതു കൊല്ലങ്ങൾ കഴിഞ്ഞു. ജെസ് ജെൽസിംഗർ, ഒരാൺകുട്ടി, മറ്റൊരു ജീൻചികിത്സക്കായ്, ഫിലാഡൽഫിയയിലേക്ക് പറന്നു. ജെൽസിംഗറിന് പ്രായം പതിനെട്ട്. മോട്ടോർസൈക്കിൾ ഓടിക്കലും, മൽപ്പിടുത്തവുമാണ് മൂപ്പരുടെ വിനോദം. അല്ലലേൽക്കാത്ത, സ്വസ്ഥമായ സ്വഭാവം. ആശിയുടെയും സിന്തിയയുടെയും കാര്യത്തിലെന്നപോലെ, ജെൽസിംഗറും പിറന്നത് ഉപാപചയത്തിലുൾപ്പെട്ട ഒരൊറ്റ ജീനിലെ ഉൾപ്പരിവർത്തനത്തോടെയാണ്. ജെൽസിംഗറുടെ കാര്യത്തിൽ, ആ ജീനിന്റെ പേര് ഓർണിത്തീൻ ട്രാൻസ്കാർബാമിലേസ്‌ (OTC) എന്നായിരുന്നു. കരളിൽ സംശ്ലേഷിക്കപ്പെടുന്ന ഒരു എൻസൈമിനെ കോഡിലാക്കുന്ന ജീൻ. പ്രോട്ടീനുകളെ വിശ്ലേഷിക്കലാണ് ഈ എൻസൈമിന്റെ പ്രധാന ധർമ്മം. ഈ എൻസൈമില്ലെങ്കിൽ, പ്രോട്ടീനുപാപചയത്തിന്റെ പാർശ്വഫലമായുണ്ടാകുന്ന അമോണിയ ദേഹത്തിലടിഞ്ഞുകൂടും. ശുചിത്വലായനിയിൽ കാണപ്പെടുന്ന അമോണിയ രക്തധമനികൾക്കും കോശങ്ങൾക്കും ഹാനികരമാണ്. രക്ത-മസ്തിഷ്ക സീമയെ ഭേദിച്ച് അത്, അന്തിമമായി, തലച്ചോറിലെ ന്യൂറോണുകളെ പതിയെപ്പതിയെ ദുഷിപ്പിക്കും. ഉൾപ്പരിവർത്തിതമായ OTCയുള്ള മിക്ക രോഗികളും കുട്ടിക്കാലം അതിജീവിക്കാറില്ല. ആഹാരത്തിൽനിന്ന് പ്രോട്ടീൻ എത്ര സൂക്ഷ്‌മമായി ഒഴിവാക്കിയാലും, അവർ വളർന്നു വരുമ്പോൾ സ്വന്തം കോശങ്ങളുടെ വിശ്ലേഷണം വഴി വിഷഗ്രസ്തരാകും.
ദൗർഭാഗ്യകരമായ ഇത്തരമൊരു രോഗത്തോടെ പിറക്കുന്ന കുട്ടികളിൽവച്ച് ജെൽസിംഗർ പ്രത്യേകിച്ച് ഭാഗ്യവാനാണെന്ന് പറയാമെന്നു തോന്നുന്നു. കാരണം, അവനിലെ OTCന്യൂനതാവകഭേദം രൂക്ഷമായിരുന്നില്ല. അവനിലെ ജീനുൾപ്പരിവർത്തനം അമ്മയിൽനിന്നോ, അച്ഛനിൽനിന്നോ വന്നതായിരുന്നില്ല; ഗർഭത്തിലിരിക്കേ, ഒരു പക്ഷേ, ഭ്രൂണത്തിന്റെ ആദ്യഘട്ടത്തിൽ, അവന്റെ ഏതോ ഒരു കോശത്തിൽ സഹജമായ്‌ സംഭവിച്ചതാണ്. ജനിതകപരമായ് പറഞ്ഞാൽ, ജെൽസിംഗർ ഒരപൂർവ്വ പ്രതിഭാസമായിരുന്നു --- ഒരു വിചിത്ര മനുഷ്യ സങ്കരം; പലതുണികൾ തുന്നിച്ചേർത്ത കോശകംബളം. ധർമ്മക്ഷമതയുള്ള OTCയില്ലാത്ത ചില കോശങ്ങൾ. പ്രവർത്തനക്ഷമതയുള്ള OTCയുള്ള ചില കോശങ്ങൾ. ഈ സ്ഥിതിയിലും പ്രോട്ടീനുകളെ ഉപാപചയം ചെയ്യാനുള്ള അവന്റെ സാമർത്ഥ്യത്തിനു കാര്യമായ ഭംഗമുണ്ടായി. അവന്റെ ആഹാരക്രമം ഏറെ കരുതലോടെ തയ്യാറാക്കിയതായിരുന്നു. ഓരോ പിടിയും കലോറിയും തൂക്കിനോക്കി, വിലയിരുത്തി ഗണിക്കപ്പെട്ടിരുന്നു. അമോണിയയുടെ അളവു നിയന്ത്രിക്കാൻ പ്രതിദിനം അവൻ മുപ്പത്തിരണ്ടു ഗുളികകളാണ് കഴിച്ചത്. ഇത്രമാത്രം അമിതമായ കരുതലുണ്ടായിട്ടുകൂടി, ജെൽസിംഗറിന് ജീവാപായസംഭവങ്ങൾ അനുഭവിക്കേണ്ടി വന്നു. നാലുവയസ്സുള്ളപ്പോൾ അവൻ നിലക്കടലകൊഴുപ്പുചേർത്ത അടുക്കിറച്ചി കഴിച്ചു; ബോധക്കേടിലായി.
1993. ജെൽസിംഗറിന് അന്ന് പന്ത്രണ്ടു വയസ്സ്. അക്കാലത്താണ് പെൻസിൽവാനിയയിലെ രണ്ടു ബാലചികിത്സകർ, മാർക്ക് ബാറ്റ്ഷായും ജെയിംസ് വിത്സണും, OTCന്യൂനതയുള്ള കുട്ടികളിൽ ജീൻ ചികിത്സ പരീക്ഷിക്കാൻ തുടങ്ങിയത്. വിത്സൺ കോളേജുതലത്തിലുള്ള പഴയൊരു ഫുട്ബോൾ കളിക്കാരനാണ്. സാഹസികമായ മനുഷ്യപരീക്ഷണങ്ങളിൽ തൽപ്പരനായ ഒരു സാഹസൻ. അദ്ദേഹത്തിന് "ജെനോവ" എന്നു പേരുള്ളൊരു ജീൻചികിത്സാക്കമ്പനിയുണ്ടായിരുന്നു; ഒപ്പം, പെൻസിൽവാനിയാസർവ്വകലാശാലയിൽ, മനുഷ്യജീൻചികത്സക്കുള്ള ഒരു സ്ഥാപനവും. OTCന്യൂനത വിൽസണിലും ബാറ്റ്ഷായിലും ഒരുപോലെ കുതൂഹലമുണർത്തി. ADAന്യൂനതയിലെന്നപോലെ, OTCക്കും കാരണം ഒരൊറ്റ ജീനിന്റെ വൈകല്യമാണല്ലോ. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, അത് ജീൻചികിത്സക്കുള്ള മാതൃകാ പരീക്ഷണമായി. പക്ഷേ, വിത്സണും ബാറ്റ്ഷായും സങ്കൽപ്പിച്ച ജീൻ ചികിത്സാരീതി വളരെവളരെ തീവ്രമായിരുന്നു. ആൻഡേഴ്സണും ബ്ലീസും ചെയ്തപോലെ കോശങ്ങൾ വേർതിരിച്ചെടുത്ത്, അവയെ ജനിതകപരിഷ്കരണം ചെയ്ത്, കുട്ടികളിൽ കുത്തിവെക്കുകയായിരുന്നില്ലാ അവർ കണ്ട രീതി. വൈറസ്സു മുഖാന്തരം നേരെയാക്കിയ ജീനിനെ നേരിട്ട് ശരീരത്തിലേക്ക് സംക്രമിപ്പിക്കുന്നതാണ് അവർ വിഭാവനം ചെയ്ത മാർഗ്ഗം. അത് ജീൻചികിത്സയുടെ ലഘുപതിപ്പായിരിക്കില്ല. അവർ OTC ജീൻ വഹിക്കുന്ന ഒരു വൈറസിനെ സൃഷ്ടിക്കും; അതിനെ, രക്തധാരയിലൂടെ, കരളിലേക്ക് വിക്ഷേപിക്കും; കോശങ്ങൾ എവിടെയിരിക്കുന്നുവോ അവിടെ ചെന്ന് അവയെ സ്വാധീനിക്കും.
വൈറസ്സു ബാധിച്ച കരൾകോശങ്ങൾ OTC എൻസൈമുകളെ സൃഷ്ടിക്കാൻ തുടങ്ങും; അങ്ങനെ എൻസൈംന്യൂനത പരിഹരിക്കപ്പെടും. ഇതായിരുന്നൂ ബാറ്റ്‌ഷായുടെയും വിൽസണിന്റെയും യുക്തി. തെളിവായികിട്ടുന്ന സൂചന, രക്തത്തിലെ അമോണിയയുടെ അളവു കുറയുന്നതായിരിക്കും. "അതത്ര ദുർഗ്രഹമൊന്നുമല്ലായിരുന്നു," വിത്സൺ ഓർക്കുന്നു. ജീൻ വിക്ഷേപിക്കാൻ ബാറ്റ്ഷായും വിത്സണും തെരെഞ്ഞെടുത്തത് അഡിനോവൈറസ്സിനെയാണ്. പൊതുവേ, സാധാരണ ജലദോഷമുണ്ടാക്കുന്ന വൈറസ്സ്. മാരകരോഗങ്ങളുമായ് ബന്ധമില്ലാത്ത ഒന്ന്. അത് യുക്തിഭദ്രവും, സുരക്ഷിതവുമായൊരു തീരുമാനം പോലെ തോന്നപ്പെട്ടു. ആ ദശാബ്ദത്തിലെ അതിധീരമായ മാനവജനിതകപരീക്ഷണങ്ങളിലൊന്നിന് വാഹനമായ് അങ്ങേയറ്റം നിരുപദ്രവകരമായ ഒരു വൈറസ്സ്.
1993. ഗ്രീഷ്മം. ബാറ്റ്ഷായും വിത്സണും കുരങ്ങുകളിലേക്കും ചുണ്ടെലികളിലേക്കും പരിഷ്കൃത അഡിനോവൈറസുകൾ കുത്തിവച്ചു. ചുണ്ടെലിപരീക്ഷണം പ്രതീക്ഷക്കൊത്തുയർന്നു. വൈറസ്സ് കരളിലെത്തി; ജീൻ വിക്ഷേപിച്ചു. കോശങ്ങൾ, പ്രവർത്തനസജ്‌ജമാക്കപ്പെടുന്ന OTCയുടെ സൂക്ഷ്മ ഫാക്റ്ററികളായ് മാറി. പക്ഷേ, കുരങ്ങുപരീക്ഷണങ്ങളിൽ കുഴപ്പങ്ങളുണ്ടായി. വൈറസ്സിന്റെ തോതു കൂടിയപ്പോൾ, ചില കുരങ്ങന്മാർ ദ്രുതഗതിയിൽ വൈറസ്സിനെ പ്രതിരോധിച്ചു; വീക്കവും കരൾരോഗവുമുണ്ടായി. ഒരു കുരങ്ങ് ചോരവാർന്നു ചത്തു. വിത്സണും ബാറ്റ്ഷായും വൈറസ്സിനെ വീണ്ടും പരിഷ്കരിച്ചു; പ്രതിരോധത്തിനു കാരണമായേക്കാവുന്ന പല ജീനുകളെയും വൈറസ്സിൽനിന്നു ചീളിമാറ്റി, ഭദ്രമായൊരു ജീൻ-വിക്ഷേപണ വാഹനമാക്കി. വൈറസ്സ് സുരക്ഷിതമാണെന്ന് വരുത്താൻ, മനുഷ്യരിലേക്ക് വിക്ഷേപിക്കാവുന്ന തോതും, പതിനെട്ടു മടങ്ങായി, അവർ കുറച്ചു.
1997. അവർ RACക്കു മുമ്പിൽ, എല്ലാ ജീൻചികിത്സാപരീക്ഷണങ്ങളുടെയും കാവൽക്കാരനു മുമ്പിൽ, മനുഷ്യപരീക്ഷണത്തിന് അനുമതിതേടിക്കൊണ്ടുള്ള അപേക്ഷ സമർപ്പിച്ചു. RAC ആദ്യം എതിർത്തു. പക്ഷേ, ആ സമിതിയും മാറിയിരുന്നു. ADA പരീക്ഷണത്തിനും വിൽസണിന്റെ പരീക്ഷണത്തിനുമിടയിൽ, ഒരിക്കൽ പുനഃസംയോജിതDNAയുടെ ഉഗ്രരക്ഷകരായിരുന്നവർ മാനവജീൻചികത്സയുടെ ഉത്സാഹക്കമ്മറ്റിയായ് പരിണമിച്ചിരുന്നു. ആവേശത്തിന്റെ നുരയും പതയും സമിതിയെയും കടന്നു പരന്നിരുന്നു. വിൽസണിന്റെ പരീക്ഷണത്തെ സംബന്ധിച്ച് ജീവശാസ്ത്രനീതിശാസ്ത്രജ്ഞന്മാരോട് RAC അഭിപ്രായമാരാഞ്ഞപ്പോൾ, പൂർണ്ണമായ OTCന്യൂനതയുള്ള കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കുന്നത് "ബലാൽക്കാരം" ആയേക്കാം എന്നാണവർ പറഞ്ഞത്. പക്ഷേ, മരണാസന്നനായൊരു കുട്ടിയിൽ, ഫലവത്തായേക്കാവുന്ന, അഭിനവമായ, ഒരു ചികിത്സ പരീക്ഷിക്കുന്നതിന് ഏതു മാതാപിതാവും സമ്മതിക്കില്ലേ? നീതിശാസ്ത്രജ്ഞന്മാർ അവസാനം വാദിച്ചത്, ജസ്സി ജെൽസിംഗറെപ്പോലെ രൂക്ഷമല്ലാത്ത OTCവകഭേദമുള്ള രോഗികളിലും സാധാരണ സ്വയംസേവകരിലും പരീക്ഷിക്കുന്നതായിരിക്കും നല്ലതെന്നാണ്.
*
അരിസോണയിൽ, ഇക്കാലത്ത്, ജെൽസിംഗർ തനിക്കുമേലുള്ള ആഹാര, ഔഷധനിയമങ്ങൾക്കെതിരെ രോഷംകൊള്ളുകയായിരുന്നു ("കൗമാരപ്രായക്കാരെല്ലാം നിഷേധികളാണ്," പോൾ, ജെൽസിംഗറിന്റെ അച്ഛൻ, എന്നോടു പറഞ്ഞു. "ഹാംബർഗറും പാലുമാണ്" കാര്യമെങ്കിൽ നിഷേധത്തിന്റെ തീവ്രത കൂടിയേക്കും). 1998ലെ ഗ്രീഷ്മകാലത്ത്, ജെൽസിംഗറിന് പതിനേഴായപ്പോൾ, പെൻസിൽവാനിയയിലെ OTC പരീക്ഷണത്തെപ്പറ്റി അവൻ അറിഞ്ഞു. ജീൻചികിത്സയെന്ന ആശയം അവനെ പിടികൂടി. തന്റെ ജീവിതചര്യയിൽനിന്ന് അവനൊരു വ്യതിയാനം ആഗ്രഹിച്ചിരുന്നു. "താനിത് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു വേണ്ടിയാണ് ചെയ്യുന്നതെന്ന സംഗതിയാണ് അവനിൽ ആവേശം വളർത്തിയത്, " അവന്റെ അച്ഛൻ ഓർമ്മിച്ചു. "അതിനോടെങ്ങനെ അരുതെന്നു പറയും?"
പരീക്ഷിക്കപ്പെടാൻ ജെൽസിംഗർ അക്ഷമനായി.1999 ജൂണിൽ അവൻ, തന്റെ തദ്ദേശ ഡോക്റ്റർമാരിലൂടെ, പരീക്ഷണത്തിൽ ഭാഗഭാക്കാകാൻ പെൻസിൽവാനിയാസംഘവുമായി സമ്പർക്കപ്പെട്ടു. ആ മാസത്തിൽ, വിൽസണെയും ബാറ്റ്ഷായെയും കാണാൻ, പോളും ജെൽസിംഗറും പെൻസിൽവാനിയയിലേക്ക് പറന്നു. ജസ്സിനും പോളിനും ഒരുപോലെ മതിപ്പുളവായി. "മനോഹരമായ, മോഹരമായൊരു കാര്യ"മായാണ് പോൽ ജെൽസിംഗറിന് പരീക്ഷണം അനുഭവപ്പെട്ടത്. അവർ ആശുപത്രി സന്ദർശിച്ചു. ആശയാൽ, ആവേശത്താൽ, കണ്ണഞ്ചി നഗരം ചുറ്റി. ജസ്സ്, സ്പെക്ട്രം അരീനയുടെ മുമ്പിലുള്ള റോക്കി ബൽബോവയുടെ വെങ്കല പ്രതിമക്കു മുമ്പിൽ നിന്നു. പോൾ മകന്റെ ചിത്രം ക്യാമറയിൽ പകർത്തി. അവന്റെ കൈ, ആ ഗുസ്തിക്കാരന്റെ (റോക്കിയുടെ) വിജയചേഷ്ടയെ അനുകരിച്ചുകൊണ്ട് , ഉയർന്നു നിന്നു.
സപ്തംബർ 9. ജസ്സി ഫിലാഡൽഫിയയിലേക്ക് തിരിച്ചു വന്നു. അവന്റെ കയ്യിലെ ഡഫ്ഫൽസഞ്ചി കുപ്പായങ്ങളും, പുസ്തകങ്ങളും, ഗുസ്തിവീഡിയോകളുംകൊണ്ടു നിറഞ്ഞിരുന്നു. യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിൽ അവന്റെ ചികിത്സയാരംഭിക്കാൻ പോവുകയാണ്. ജസ്സിയുടെ അമ്മാവനും മച്ചുനന്മാരും പട്ടണത്തിൽ തങ്ങും. പറഞ്ഞുറപ്പിച്ച ദിവസം രാവിലെ അവൻ സ്വയം ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിക്കും. നടപടിക്രമം വേദനയില്ലാത്തതും, ദ്രുതവുമായിരിക്കുമെന്നാണ് പറഞ്ഞിരുന്നത്. അതിനാൽ, ചികിത്സ പൂർത്തിയായി ഒരാഴ്ചക്കു ശേഷം തന്നെ അവനെ, വിമാനം വഴി, വീട്ടിലെത്തിക്കാൻ പോൾ തീരുമാനിച്ചിരുന്നു.
*
സപ്തംബർ 13. വൈറസ്സ് കുത്തിവെപ്പിനുവേണ്ടി മാറ്റിവച്ച ദിനം. രാവിലെ. ജെൽസിംഗറിന്റെ അമോണിയയുടെ അളവ് ലിറ്ററിന് എഴുപതോളം മൈക്രോമോളിനടുത്തായി ചുറ്റിപ്പറ്റിനിന്നു - സാധാരണ അളവിനേക്കാൾ രണ്ടിരട്ടി; പരീക്ഷണത്തിനുവേണ്ട അളവിന്റെ പരമാവധി പരിധി. അസാധാരണമായ അളവിന്റെ വാർത്തയുമായി നഴ്സുമാർ വിൽസണെയും ബാറ്റ്ഷായെയും സമീപിച്ചു. പദ്ധതി, ഇതിനിടയിൽ, പ്രയോഗത്തിലായിക്കഴിഞ്ഞിരുന്നു. ശസ്ത്രക്രിയാമുറികൾ സജ്‌ജമായിരുന്നു. വൈറസ്സുള്ള ദ്രാവകം തയ്യാറായി, ഒരു പ്ലാസ്റ്റിക്ക് കിഴിയിൽ തിളങ്ങി നിന്നു. വിത്സണും ബാറ്റ്ഷായും ജെൽസിംഗറിന്റെ സന്നദ്ധതയെക്കുറിച്ചു തർക്കിച്ചു; ഒടുവിൽ, പരീക്ഷണം തുടരുന്നത് ചികിത്സാപരമായ് ഭദ്രമാണെന്ന് നിശ്ചയിച്ചു. മുമ്പുണ്ടായിരുന്ന 17 രോഗികൾ കുത്തിവെപ്പ് സഹിച്ചതാണല്ലോ.
രാവിലെ 9: 30. ജെൽസിംഗർ ഇന്റർവെൻഷണൽ റേഡിയോളജി(6)ക്കുള്ള മുറിയിലേക്ക്, ചക്രക്കസേരയിയിൽ, ആനയിക്കപ്പെട്ടു. അവനെ മയക്കിക്കിടത്തി. കരളിനടുത്തുള്ള ധമനിയിലേക്കെത്താൻ അവന്റെ കാലുകളിലൂടെ രണ്ടു നീണ്ട ട്യൂബുകൾ കയറ്റി.
രാവിലെ 11: 00. ഒരു സർജൻ സഞ്ചിയിലെ അഡിനോവൈറസ്സു കട്ടിയായ്ക്കിടക്കുന്ന ഇരുണ്ടദ്രാവകത്തിൽനിന്ന് മുപ്പതു മില്ലീമീറ്ററോളമെടുത്ത് ജെൽസിംഗറിന്റെ ധമനിയിലേക്ക് കുത്തിവെച്ചു. OTC ജീൻ വാഹകരായ, കോടിക്കണക്കിന് അദൃശ്യമായ രോഗാണുക്കൾ അവന്റെ കരളിലേക്കൊഴുകി. ഉച്ചയായതോടെ, പരിപാടി പൂർത്തിയായി.
ഉച്ച കഴിഞ്ഞു. ഒന്നും സംഭവിച്ചില്ല. വൈകുന്നേരമായി. ആശുപത്രിമുറിയിലേക്കു മടങ്ങിയ ജെൽസിംഗറിന് 104 ഡിഗ്രി പനി വന്നു. അവന്റെ മുഖം തുടുത്തു. വിത്സണും ബാറ്റ്ഷായും അതൊന്നും സാരമായെടുത്തില്ല. ഇത്തരം താൽക്കാലിക ജ്വരം മറ്റു രോഗികളും അനുഭവിച്ചതാണല്ലോ. ജസ്സ് അരിസോണയിലുള്ള പോളിനെ വിളിച്ചു; സംഭാഷണത്തിനൊടുവിൽ, 'ഐ ലവ് യു' എന്നു പറഞ്ഞു; പിന്നെ, കിടക്കയിലെ പുതപ്പു വലിച്ച് മേലേക്കിട്ടു. രാത്രിയിൽ അവന്റെ ഉറക്കം അസ്വസ്ഥമായിരുന്നു.
അടുത്തദിവസം രാവിലെ. ജസ്സിന്റെ നേത്രഗോളങ്ങൾക്ക് നേരിയൊരു മഞ്ഞച്ഛവിയുണ്ടെന്ന് നഴ്സുമാർ കണ്ടു. ബിലിറുബിൻ (കരളുൽപ്പാദിപ്പിക്കുന്ന, ശോണരക്തകോശങ്ങളിൽ ശേഖരിക്കപ്പെടുന്ന ഒരു പദാർത്ഥം) അവന്റെ രക്തത്തിലേക്ക് ചിന്നിവീഴുന്നതായി പരിശോധനയിൽ തെളിഞ്ഞു. ബിലിറുബിൻ കൂടിയത് രണ്ടിലൊരു കാരണം കൊണ്ടാകണം. ഒന്നുകിൽ, കരൾ വ്രണപ്പെട്ടിരിക്കണം; അല്ലെങ്കിൽ, രക്തകോശങ്ങൾക്ക് ഛിദ്രം സംഭവിച്ചിരിക്കണം. രണ്ടിലേതായാലും, സംഗതി ശുഭമല്ല. സാധരണമനുഷ്യരിൽ ഒരു ചെറിയ കോശത്തകർച്ചയോ, കരൾഭംഗമോ തള്ളിക്കളയാവുന്നതാണ്. പക്ഷേ, OTC രോഗികളിൽ ഈ രണ്ടു പരിക്കുകളും ഒത്തൊരു കൊടുങ്കാറ്റുണ്ടാകാൻ പര്യാപ്‌തമാണ്. രക്തകോശങ്ങളിൽനിന്ന് ഒലിച്ചിറങ്ങുന്ന അധികപ്രോട്ടീനുകൾ ഉപാപചയവിധേയമാകില്ല. വ്രണിതമായ, പ്രോട്ടീനുപാപചയന്യൂനതയുള്ള കരൾ, അതിന്റെ നല്ല നേരത്തുപോലും, അധികപ്രോട്ടീൻഭാരത്തെ പരിവർത്തനപ്പെടുത്തുന്നതിൽ പരാജയപ്പെടും. ശരീരം, സ്വന്തമായുൽപ്പാദിപ്പിച്ച വിഷം കുടിച്ച് ഉന്മത്തമാകും.
ഉച്ചയായി. ജെൽസിംഗറിന്റെ അമോണിയാഅളവ് ലിറ്ററിന് 393 മൈക്രോമോളുകളായി ഉയർന്നു - സാധാരണ അളവിനേക്കാൾ പത്തിരട്ടി. പോൾ ജെൽസിംഗറിനേയും ബാറ്റ്ഷായേയും വിവരം തെര്യപ്പെടുത്തി. ട്യൂബിലൂടെ വൈറസ്സു കുത്തിവച്ച സർജനാണ് ജെയിംസ് വിൽസണെ വാർത്ത അറിയിച്ചത്. പെൻസിൽവാനിയയിലേക്കുള്ള രാത്രിവിമാനത്തിൽ പോൾ ഒരു സീറ്റു തരപ്പെടുത്തി. അതേസമയം, ഒരു സംഘം ഡോക്റ്റർമാർ ICUവിലേക്ക് പറന്നിറങ്ങി, ബോധക്ഷയമൊഴിവാക്കാൻ രക്തശുദ്ധീകരണപ്രക്രിയ തുടങ്ങി.
അടുത്ത പ്രഭാതം. എട്ടുമണി. പോൾ ജെൽസിംഗർ ആസ്പത്രയിലെത്തി. ജസ്സ് അമിതമായ് ശ്വാസം വിളിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. അവനാകെ സംഭ്രമത്തിലായിരുന്നു. അവന്റെ വൃക്കകൾ പ്രവർത്തിക്കാതായി. അവന്റെ ശ്വാസം സാധാരണ നിലയിലേക്കാക്കാൻ, ICU സംഘം അവനെ മയക്കി വെന്റിലേറ്ററിലാക്കി. അന്ന് രാത്രി വൈകിയപ്പോൾ, അവന്റെ ശ്വാസകോശങ്ങൾ കല്ലിച്ചുപോയി; അവ പ്രവർത്തിക്കാൻ വിസമ്മതിച്ചു തുടങ്ങി; വീക്കത്തിന്റെ പ്രതികരണമായി ശ്വാസകോശത്തിൽ ദ്രവങ്ങൾ നിറഞ്ഞു തുടങ്ങി. ഓക്സിജൻ തള്ളിക്കയറ്റാൻ വെന്റിലേറ്ററിനും കഴിഞ്ഞില്ല. അതുകൊണ്ട്, രക്തത്തിലേക്ക് ഓക്സിജൻ നേരിട്ടു കയറ്റാൻ വേണ്ടി, ജസ്സിനെ ഒരു സൂത്രവുമായി ഘടിപ്പിച്ചു. അവന്റെ മസ്തിഷ്കവും പ്രവർത്തനരഹിതമാവുകയായിരുന്നു. അവനെ പരിശോധിക്കാൻ ഒരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റുമെത്തി. അദ്ദേഹം അവന്റെ താഴ്ന്നുപോകുന്ന കണ്ണുകൾ ശ്രദ്ധിച്ചു. മസ്തിഷ്കത്തിന് കോട്ടം തട്ടിയതിന്റെ സൂചനയാണത്.
അതിനടുത്ത ദിവസം രാവിലെ. ഈസ്റ്റ് കോസ്റ്റിൽ ഫ്ലോയ്ഡ് ചുഴലിക്കാറ്റ് നിപതിച്ചു. ചൂളം വിളിക്കുന്ന കാറ്റും, കോരിച്ചൊരിയുന്ന മഴയുംകൂടി മാരിലാൻഡിന്റെയും പെൻസിൽവാനിയയുടെയും തീരങ്ങളെ ഇടിച്ചുപൊടിച്ചു. ആശുപത്രിയിലേക്ക് തിരിച്ച ബാറ്റ്ഷാ തീവണ്ടിയിൽ കുടുങ്ങി. നഴ്സുമാരോടും ഡോക്റ്റർമാരോടും സംസാരിച്ച് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ഫോണിന്റെ ബാറ്ററി തീർന്നു. ആശങ്കയിൽ നീറി അദ്ദേഹം ഒരിരുണ്ട മൂലയിലിരുന്നു.
ഉച്ച തിരിഞ്ഞു. ജസ്സിന്റെ നില കൂടുതൽ വഷളായി. വൃക്കകൾ പൂർണ്ണമായും പണിമുടക്കി. അവന്റെ ബോധക്ഷയത്തിന് ആഴം കൂടി. ഹോട്ടലിൽ കുടുങ്ങിപ്പോയ പോൾ ജെൽസിംഗർ, ഒരു ടാക്സി കിട്ടാതെ വിഷമിച്ചു. ICUവിലുള്ള ജസ്സിനെ കാണാൻ, ചൂളം വിളിക്കുന്ന കൊടുങ്കാറ്റിലൂടെ, അയാൾ ഒന്നര നാഴികളിയോളം ആശുപത്രിയിലേക്ക് നടന്നു. അവിടെ, അയാൾക്ക് മകനെ തിരിച്ചറിയാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. മഞ്ഞപ്പിത്തം പിടിച്ച്, ബോധമില്ലാതെ, ചീർത്തുവീർത്ത്, വ്രണിതനായി, അവനാകെ മഞ്ഞയായി കിടപ്പായിരുന്നു. ശരീരമാസകലം ട്യൂബുകളും നൂലുകളും തലങ്ങും വിലങ്ങും കിടന്നു. വെള്ളത്തിലടിക്കുന്ന കാറ്റുണ്ടാക്കുന്ന മന്ദവും ഏകതാനവുമായ ഒച്ചയോടെ, വെന്റിലേറ്റർ അവന്റെ വീർത്ത ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക്, വ്യർത്ഥമായ്, ഊതിക്കൊണ്ടിരുന്നു. ഗതികെട്ട ശാരീരികാസ്വാസ്ഥ്യത്തിലായ ഒരു കുട്ടിയുടെ മരണത്തിലേക്കുള്ള മന്ദഗമനം രേഖപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ടിരുന്ന നൂറുകണക്കിന് ഉപകരണങ്ങൾ മുറിയിൽ മൂളിയും മുരണ്ടുമിരുന്നു.
സപ്തംബർ 17. വെള്ളിയാഴ്ച. പ്രഭാതം. ജീൻ വിക്ഷേപണം കഴിഞ്ഞ് നാലു ദിനങ്ങളായി. ജസ്സിന് മസ്തിഷ്കമൃത്യു സംഭവിച്ചതായി കാണപ്പെട്ടു. പോൾ ജെൽസിംഗർ വെന്റിലേറ്റർ മാറ്റാൻ തീരുമാനിച്ചു. ആശുപത്രിയിലേക്ക് പാതിരി വിളിപ്പിക്കപ്പെട്ടു; അദ്ദേഹം ജസ്സിന്റെ തലയിൽ കൈവച്ചു; എണ്ണയാൽ അഭിഷേകിച്ചു.; കർത്താവിന്റെ പ്രാർത്ഥന വായിച്ചു. മുറി മൂകമായി; ജസ്സിന്റെ ദീർഘവും വേദനാഭരിതവുമായ നിശ്വാസമൊഴിച്ച്.
ഉച്ചകഴിഞ്ഞ് 2: 30. ജസ്സിന്റെ ഹൃദയം നിലച്ചു. അവൻ മരിച്ചുവെന്ന് ഔദ്യോഗികമായ് പ്രഖ്യാപിക്കപ്പെട്ടു.
"ഇത്രയും സുന്ദരമായൊരു സംഗതി അത്രയ്ക്കങ്ങ് പാളിപ്പോയതെങ്ങനെ?" 2014ൽ ഞാൻ ജെൽസിംഗറിനെ കണ്ടപ്പോൾ, ഒരുത്തരത്തിനുവേണ്ടി അയാൾ അപ്പോഴും തിരയുകയായിരുന്നു. അതിന് ഒരാഴ്ച മുമ്പ് ഞാൻ, ജസ്സിന്റെ കഥയിൽ എനിക്കു താൽപര്യമുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞ്, പോളിനൊരു ഇ - മെയിൽ അയച്ചിരുന്നു. അയാളെന്നെ ഫോണിൽ വിളിച്ചു; അരിസോണയിലെ സ്‌കോട്ട്സ്ഡെയിലിലെ തുറന്ന ചർച്ചാവേദിയിലെ ക്യാൻസറിന്റെയും ജനിതകശാസ്ത്രത്തിന്റെയും ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള എന്റെ പ്രഭാഷണത്തിനു ശേഷം കാണാമെന്ന് സമ്മതിച്ചു. പ്രഭാഷണശേഷം വേദിയുടെ ഇടനാഴിയിൽ ഞാൻ നിൽക്കുമ്പോൾ, ആൾക്കൂട്ടത്തെ വകഞ്ഞുമാറ്റി, ജസ്സിന്റെ തുറസ്സായ വട്ടമുഖത്തിന്റെ (ഇന്റർനെറ്റിലൂടെ ആ മുഖം എനിക്കു നല്ലപോലെ പരിചിതമാണ്) ചിത്രം പേറുന്ന ഹവായീഷർട്ടു ധരിച്ച ഒരാൾ കടന്നുവന്ന് എനിക്കുനേരെ കൈനീട്ടി.
ജസ്സിന്റെ മരണാനന്തരം, പോൾ ആശുപത്രിപരീക്ഷണങ്ങളിലെ അതിക്രമത്തിനെതിരെയുള്ള ഒറ്റയാൾ പട്ടാളമായി മാറിയിരുന്നു. അയാൾ വൈദ്യത്തിനെതിരല്ല; നവീകരണത്തിനും. ജീൻചികിത്സയുടെ ഭാവിയിൽ അയാൾക്ക് വിശ്വാസമുണ്ട്. പക്ഷേ, സ്വന്തം മകന്റെ മൃതിയിൽ കലാശിച്ച ആവേശത്തിന്റെയും വ്യാമോഹങ്ങളുടെയും ഉച്ചസമ്മർദ്ദമാർന്ന അന്തരീക്ഷത്തെ അയാൾ സംശയിക്കുന്നു. ആൾക്കൂട്ടം നേർത്തു വന്നപ്പോൾ, പോളും തിരിച്ചുപോകാനൊരുങ്ങി. യാഥാർഥ്യത്തിന്റെ ഒരംഗീകാരം ഞങ്ങൾ പരസ്പരം കൈമാറി. ജനിതക, വൈദ്യ ശാസ്ത്രങ്ങളുടെ ഭാവിയെക്കുറിച്ചെഴുതുന്ന ഒരു ഡോക്റ്റർക്കും, ചരിത്രത്തിൽ തന്റെ കഥ കൊത്തിവച്ച ഒരു മനുഷ്യനുമിടയിലെ പരസ്പരധാരണ. അയാളുടെ സ്വരത്തിൽ ദുഖത്തിന്റെ ഒരനന്ത ചക്രവാളമുണ്ടായിരുന്നു. "അവർക്കതിനിയും പിടികിട്ടിയിട്ടില്ല. അവർക്കത് പരീക്ഷിക്കാൻ ധൃതിയായിരുന്നു. അവർക്ക് തിടുക്കമായിരുന്നു; ശരിക്കും തിടുക്കമായിരുന്നു."
*
1999, ഒക്റ്റോബർ. "അത്രയ്ക്കങ്ങ് പാളിപ്പോയ" പരീക്ഷണത്തിന്റെ ചരമാനന്തര തെളിവെടുപ്പിന് ആത്മാർത്ഥമായ തുടക്കമായി. പെൻസിൽവാനിയാസർവ്വകലാശാല OTC പരീക്ഷണം അന്വേഷിക്കുവാൻ ആരംഭിച്ചു. ഒക്റ്റോബർ അവസാനമായപ്പോൾ, വാഷിംഗ്‌ടൺ പോസ്സിലെ ഒരു കുറ്റാന്വേഷകലേഖകൻ ജൽസിംഗറിന്റെ മരണവാർത്ത പൊക്കിയെടുത്തു; രോഷത്തിന്റെ തിരമാലകൾ ആർത്തലച്ചു. നവംബറിൽ, US സെനറ്റും, ജനപ്രതിനിധി സഭയും, പെൻസിൽവാനിയയിലെ ജില്ലാ നിയമകാര്യസ്ഥനും ജസ്സ് ജൽസിംഗറിന്റെ മരണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വാദം വെവ്വേറെ കേട്ടു. ഡിസംബറായപ്പോഴേക്കും, RACയും FDAയും പെൻസിൽവാനിയാസർവ്വകലാശാലയെ അന്വേഷണവിധേയമാക്കി. ജെൽസിംഗറുടെ രോഗവിവരങ്ങളും, പരീക്ഷണത്തിനു മുമ്പ് നടന്ന ജന്തുപരീക്ഷണരേഖകളും, അനുമതിപത്രങ്ങളും, കാര്യപരിപാടിക്കുറിപ്പുകളും, ലാബുപരീക്ഷണവിവരങ്ങളും, ജീൻചികിത്സാപരീക്ഷണത്തിലുൾപ്പെട്ട എല്ലാ രോഗികളുടെയും രേഖകളും യൂണിവേഴ്സിറ്റിആശുപത്രിയുടെ താഴത്തെ നിലയിൽനിന്നും വലിച്ചെടുക്കപ്പെട്ടു; ഈ കടലാസുകുന്നുകൾ സർക്കാർ നിയന്ത്രകന്മാർ, കുട്ടിയുടെ മരണകാരണം തേടി, ഉഴുതു മറിച്ചു.
ശിക്ഷാർഹമായ പിടിപ്പുകേടിന്റെ, പിഴവുകളുടെ, അനാസ്ഥയുടെ ഒരു നിരയാണ് ആദ്യാവലോകനത്തിൽത്തന്നെ കണ്ടത്. അവയെ രൂക്ഷമാക്കിയ അടിസ്ഥാനപരമായ അജ്ഞതയും ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. ഒന്നാമതായി, അഡിനോവൈറസ്സ് സുരക്ഷിതമെന്ന് സ്ഥാപിക്കാനുള്ള ജന്തുപരീക്ഷണങ്ങൾ തിടുക്കപ്പെട്ടാണ് നടത്തിയത്. വൈറസ്സിന്റെ കൂടിയ ഡോസ് കുട്ടിവെക്കപ്പെട്ട ഒരു കുരങ്ങ് മരിച്ചിരുന്നു. ആ മരണം NIHനെ ധരിപ്പിച്ചിരുന്നു; മനുഷ്യരോഗികളിൽ ഡോസ് കുറക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. പക്ഷേ, ജെൽസിംഗർകുടുംബത്തിനു കൊടുത്ത ഫാറങ്ങളിൽ മരണത്തെപ്പറ്റി സൂചനയില്ലായിരുന്നു. "അനുമതിപത്രങ്ങളിലൊന്നുംതന്നെ ചികിത്സകൊണ്ടുണ്ടാകാവുന്ന ഹാനികളെക്കുറിച്ച് വ്യക്തമായ സൂചനകളൊന്നുമില്ലായിരുന്നു," പോൾ ജെൽസിംഗർ ഓർക്കുന്നു. "പരിപൂർണ്ണമായൊരു ചൂതുകളിയെപ്പോലെയാണ് അത് ചിത്രീകരിക്കപ്പെട്ടത്. നഷ്ടങ്ങളൊന്നുമില്ല; നേട്ടം മാത്രമേയുള്ളൂ." രണ്ടാമതായി, ജസ്സിനു മുമ്പ് ചികിത്സിക്കപ്പെട്ട മനുഷ്യരോഗികളിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ കാണപ്പെട്ടിരുന്നു. അവയിൽ ചിലത് പരീക്ഷണങ്ങൾ നിർത്തിവെക്കാനും, പദ്ധതി പുനർമൂല്യനിർണ്ണയത്തിന് വിധേയമാക്കാനുംതക്ക വിധത്തിലുള്ളതായിരുന്നു. പനി, വീക്കം, കരൾത്തകർച്ച എന്നിവ രേഖപ്പെടുത്തപ്പെട്ടതാണ്. പക്ഷേ, അവയൊക്കെയും അറിയിക്കപ്പെടാതെ പോയി; അല്ലെങ്കിൽ, അവഗണിക്കപ്പെട്ടു. ഈ ജീൻചികിത്സാപരീക്ഷണത്തിലൂടെ നേട്ടമുണ്ടാക്കിയേക്കാവുന്ന ജൈവസാങ്കേതിക കമ്പനിയിൽ വിത്സണ് സാമ്പത്തികതാല്പര്യമുള്ളത്, അനുചിതമായ പ്രോത്സാഹനത്തിനുവേണ്ടി തട്ടിക്കൂട്ടിയതാണീ പരീക്ഷണമെന്ന സംശയത്തിന് ആക്കം കൂട്ടി.
അനാസ്ഥയുടെ രീതി പരീക്ഷണത്തിലെ സുപ്രധാന ശാസ്ത്രപാഠത്തെ ആച്ഛാദനം ചെയ്യുന്ന വിധത്തിലായിരുന്നു. തങ്ങൾക്കു കരുതലില്ലായിരുന്നുവെന്നും, തങ്ങൾ അക്ഷമരായിരുന്നുവെന്നും ഡോക്റ്റർമാർ സമ്മതിച്ചാൽത്തന്നെ, ജൽസിംഗറുടെ മരണം ഒരു രഹസ്യമാണ്. എന്തുകൊണ്ടാണ് വൈറസ്സിനെ ജസ്സ് ജെൽസിംഗർ രൂക്ഷമായ് പ്രതിരോധിച്ചതെന്നതിന് ആർക്കും ഉത്തരമില്ല. മറ്റു പതിനേഴു രോഗികളിൽ അത്തരമൊരു പ്രതികരണമുണ്ടായിരുന്നില്ല. വ്യക്തമായും, അഡിനോവൈറസ്സ് വാഹനം - പ്രതിരോധജന്യമായ പ്രോട്ടീനുകളെ ചീന്തിക്കളഞ്ഞ "മൂന്നാം തലമുറ" വൈറസ്സ് - ചില രോഗികളിൽ രൂക്ഷമായ അസാധാരണ പ്രതികരണം ഉളവാക്കും. ജെൽസിംഗറിന്റെ ശരീരം പോസ്‌റ്റുമാർട്ടം ചെയ്തപ്പോൾ, അവന്റെ ശരീരധർമ്മങ്ങൾ ഈ പ്രതിരോധപ്രതികരണത്തിന് കീഴ്‌പ്പെട്ടുപോയിരുന്നുവെന്നു തെളിഞ്ഞു. പ്രത്യേകമെടുത്തുപറഞ്ഞാൽ, രക്തം പരിശോധിച്ചപ്പോൾ, വൈറസ്സു കുത്തിവെക്കുന്നതിനു മുമ്പേ, വൈറസ്സിനെ പ്രതിരോധിക്കുന്ന പ്രതിദ്രവ്യങ്ങൾ അതിലുണ്ടായിരുന്നുവെന്നാണ് കണ്ടത്. ജെൽസിംഗറിന്റെ അതിതീവ്രപ്രതിരോധപ്രതികരണക്ഷമത അത്തരമൊരിനം അഡിനോവൈറസ്സിന്റെ പൂർവ്വസ്വാധീനം മൂലമാകണം; ഒരുപക്ഷേ, അത്, സാധാരണ ജലദോഷത്തിലൂടെ കിട്ടിയതാകാം. രോഗാണുക്കളുമായുള്ള സമ്പർക്കം പ്രതിദ്രവ്യങ്ങളെ സജീവമാക്കുമെന്നത് പ്രസിദ്ധമാണ്. അവ ദശാബ്ദങ്ങളോളം സജീവമായി നിലനിൽക്കും (അതുകൊണ്ടാണല്ലോ മിക്ക വാക്സീനുകളും ഫലിക്കുന്നത്). ജസ്സിന്റെ കാര്യത്തിൽ, ഈ പൂർവ്വസമ്പർക്കം അതിതീവ്രമായ പ്രതിരോധപ്രതികരണത്തിന് നിമിത്തമായിരുന്നിരിക്കാം; അജ്ഞാതകാരണങ്ങളാൽ, അതു നിയന്ത്രണാതീതമായതാകാം. വൈരുദ്ധ്യമെന്നു പറയട്ടെ, ഒരു പക്ഷേ, ജീൻചികിത്സക്കായി "നിരുപദ്രവിയായ" ഒരു സാധാരണ വൈറസ്സിനെ ആദ്യവാഹനമായി തെരഞ്ഞെടുത്തത് പരീക്ഷണത്തിന്റെ പ്രധാനപരാജയമായിപ്പോയി.
അപ്പോൾപ്പിന്നെ, എന്താണ് ജീൻചികിത്സക്കുള്ള അനുയോജ്യമായ വെക്റ്റർ/ വാഹനം? മനുഷ്യരിലേക്ക് സുരക്ഷിതമായി ജീൻ വിക്ഷേപിക്കാൻ ഏതുതരം വൈറസ്സിനെ ഉപയോഗിക്കാം? ഏത് അവയവങ്ങളെ ഉചിതമായ ലക്ഷ്യമാക്കാം? അത്യന്തം രസകരമായ ശാസ്ത്ര പ്രശ്നങ്ങളെ ജനിതകചികിത്സാമേഖല മുഖാമുഖം നേരിടുന്ന ഈ നേരത്താണ്, മേഖല മുഴുവനായും കർക്കശ നിരോധനത്തിലായത്. OTC പരീക്ഷണം അനാച്ഛാദനം ചെയ്ത നീണ്ട പരാതിപ്പട്ടികയിൽ കാര്യങ്ങൾ നിന്നില്ല. രണ്ടായിരാമാണ്ടു ജനുവരിയിൽ FDA അത്തരം ഇരുപത്തിയെട്ടു മറ്റു പരീക്ഷണങ്ങൾ പരിശോധിച്ചു. അവയിൽ പാതിയോളം തൽക്ഷണം തിരുത്തൽ നടപടികൾ വേണ്ടവയായിരുന്നു. ന്യായമായും വിരണ്ട FDA മിക്കവാറും എല്ലാ പരീക്ഷണങ്ങളും നിർത്തിവെപ്പിച്ചു. "ജീൻചികിത്സാമേഖല മുഴുവനായും നിലംപൊത്തി," ഒരു പത്രലേഖകനെഴുതി. "FDAനിയന്ത്രണത്തിലുള്ള മനുഷ്യചികിത്സാപരീക്ഷണങ്ങളിൽനിന്ന് വിൽസണെ അഞ്ചുകൊല്ലത്തേക്ക് നിരോധിച്ചു. മാനവജീൻചികിത്സാസ്ഥാപനത്തിന്റെ അമരത്തുനിന്നും അദ്ദേഹം താതാഴേക്കിറങ്ങി; പെന്നിലെ വെറുമൊരു പ്രഫസർ മാത്രമായി. ഏറെത്താമസിയാതെ, സ്ഥാപനംതന്നെ ഇല്ലാതായി. 1999 സപ്തംബറിൽ ജിൻചികിത്സ വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിലെ ഒരു മുന്നേറ്റത്തിന്റെ വക്കിലായിരുന്നു. രണ്ടായിരാമാണ്ടിന്റെ അവസാനത്തോടെ, അത് ശാസ്ത്രത്തിന്റെ അതിക്രമത്തിനുള്ള താക്കീതിന്റെ കഥയുടെ പ്രതീതിയാണുണ്ടാക്കിയത് --- അഥവാ, ജീവരസതന്ത്രജ്ഞനായ റൂഥ് മക്ലിൻ പറഞ്ഞതു പോലെ, "ജീൻചികിത്സ ഇനിയും ചികിത്സയായിട്ടില്ല."
ശാസ്ത്രത്തിൽ പ്രസിദ്ധമായൊരു ചൊല്ലുണ്ട്: അതിസുന്ദരമായൊരു പരികല്പനയെ അസുന്ദരമായൊരു വസ്തുതക്ക് ഹനിക്കാനാകും. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ ഈ ചൊല്ലിന് തെല്ലു വകഭേദമുണ്ട്: സുന്ദരമായൊരു ചികിത്സാക്രമത്തെ അസുന്ദരമായൊരു പരീക്ഷണം ഹനിക്കും. തിരിഞ്ഞുനോക്കുമ്പോൾ, OTC പരീക്ഷണം ബീഭത്സമല്ലാതെ മറ്റൊന്നുമായിരുന്നില്ല --- തിടുക്കത്തിൽ ഒരുക്കപ്പെട്ടത്; അപര്യാപ്‌തമായ് ആസൂത്രണം ചെയ്യപ്പെട്ടത്; അനവധാനതയോടെ നിരീക്ഷിക്കപ്പെട്ടത്; തീർത്തും മോശമായ് ചെയ്യപ്പെട്ടത്. അതിലുൾപ്പെട്ട സാമ്പത്തികതാൽപ്പര്യങ്ങൾ അതിന്റെ ബീഭത്സതയെ പെരുപ്പിച്ചു. പ്രവാചകർ പ്രതിഫലമോഹികളായിപ്പോയി. പക്ഷേ, പരീക്ഷണത്തിനു പിറകിലെ സങ്കല്പനം - മനുഷ്യകോശങ്ങളിലേക്ക് ജീനുകൾ വിക്ഷേപിച്ച് ജനിതകന്യൂനത പരിഹരിക്കാമെന്ന ആശയം - സൈദ്ധാന്തികമായ് യുക്തിഭദ്രമായിരുന്നു. ദശാബ്ദങ്ങളോളമായ് അതങ്ങനെയായിരുന്നുവല്ലോ. തത്വത്തിൽ, വൈറസ്സുകളേയോ മറ്റു ജീൻവാഹകരേയോ ഉപയോഗിച്ച് കോശങ്ങളിലേക്ക് ജീനുകളെ വിക്ഷേപിക്കാനുള്ള സാമർത്ഥ്യം പ്രബലമായ നവീനവൈദ്യസാങ്കേതികവിദ്യകളിലേക്ക് നയിക്കേണ്ടതായിരുന്നു - ആദ്യകാലജീൻചികിത്സാഅനുകൂലികളുടെ ശാസ്ത്രപരവും സാമ്പത്തികപരവുമായ അഭിലാഷങ്ങൾ വഴിമുടക്കിയില്ലായിരുന്നുവെങ്കിൽ.
ജീൻ ചികിത്സ, ഒടുവിൽ, ചികിത്സതന്നെയായി മാറും. ആദ്യകാലപരീക്ഷണങ്ങളുടെ ബീഭത്സതയിൽനിന്ന് അതു കുതിച്ചുപൊങ്ങും; "ശാസ്ത്രസംബന്ധിയായ അതിക്രമങ്ങളോടുള്ള താക്കീതിന്റെ കഥ"യിലൊളിഞ്ഞിരിക്കുന്ന നീതിപാഠങ്ങൾ പഠിക്കും. ഈ അതിക്രമത്തെ അതിക്രമിക്കാൻ, പക്ഷേ, അതിനിനിയും ഒരു ദശാബ്ദമെടുക്കും; ഒരു പാടു പാഠങ്ങളെടുക്കും.
(1) E S cells : Embryonic Stem cells: ഇളംഭ്രൂണത്തിലെ ആന്തരകോശത്തിലുള്ള ബഹുസാമർത്ഥ്യമുള്ള മൂല കോശങ്ങൾ.
(2) Pluripotent: ശരീരത്തിലെ നാനാജാതി കോശങ്ങളായി വികസിക്കാൻ പ്രപ്തിയുള്ളത്.
(3) Transgenic animal : മറ്റൊരു ജീവിയിൽനിന്നുള്ള DNA ചെലുത്തപ്പെട്ട ജീവി - ഉഭയജനിതകജീവി.
(4) Vector: രോഗാണുക്കളെ മറ്റൊരു ജീവിയിലേക്ക് പകരുന്ന ജീവി.
(5) Retrovirus: തന്റെ RNAക്ക് സമാനമായ DNAപകർപ്പുണ്ടാക്കാൻ കഴിവുള്ള ഒരു RNA വൈറസ്സ്.
(6) Interventional Radiology: ശരീരത്തിലേക്ക് വളരെച്ചെറിയതോതിൽ കടന്ന്, പ്രതിബിംബസഹായത്തോടെ, ഏതു അവയവവ്യവസ്ഥയിലേയും രോഗം നിർണ്ണയിച്ച് ചികിത്സിക്കുന്ന ഒരു പ്രക്രിയ.
അഭിപ്രായങ്ങളൊന്നുമില്ല:
ഒരു അഭിപ്രായം പോസ്റ്റ് ചെയ്യൂ